Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand". Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med Marfans syndrom. Dette er en alvorlig bindevevssykdom som kan gi symptomer fra de fleste organsystemer i kroppen, først og fremst fra muskel-skjelettapparatet, øyet og hjerte-karsystemet. Studien er basert på gruppeintervju med åtte og dybdeintervju med ti personer (40-70 år) som har Marfans syndrom. Heftet beskriver hvordan ulike sider ved syndromet har påvirket personenes livsløp, valg og selvforsåelse, og hvor viktig det er å leve et vanlig liv.Noen har opplevd dramatiske situasjoner med akutt hjerte-karsykdom tidlig i livet, andre erfarer mer gradvise endringer i helsetilstanden. Sykdomsbildet har store variasjoner. Ikke sjelden er det flere organer som må opereres. Mange forteller om økt trettbarhet under aldringen. Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og personer med Marfans syndrom og deres pårørende.
... tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og personer med Marfans syndrom og deres pårørende. Dette heftet et ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand". ISBN: 978-82-8061-178-9 Kjøp 'Et langt liv med Marfans syndrom' av Kirsten Thorsen fra Norges raskeste nettbokhandel. Vi har følgende formater tilgjengelige: Heftet | 9788280611789 heftet, 2012. Kjøp boken Et langt liv med Marfans syndrom av Kirsten Thorsen, Vigdis Hegna Myrvang (ISBN 9788280611789) hos Adlibris.com. Fri frakt fra {0} kr. Vi ... Thorsen K. MV. Et langt liv med Marfans syndrom. 1 ed. Oslo: Nasjonalt Kompetansesenter for Aldring og Helse; 2012. 48 s. Velvin G, Bathen T, Rand-Hendriksen S, Geirdal AO. Systematic review of the psychosocial aspects of living with Marfan syndrome. Et langt liv med Marfans syndrom Kirsten Thorsen ; Vigdis Hegna Myrvang Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant per...